Objectifs

Une association de malades pour les malades

Les permanences sont assurées par des bénévoles qui sont le plus souvent eux-mêmes atteints de l'un et/ou l'autre des deux syndromes.

L'association est aidée dans sa tâche par un conseil scientifique rassemblant des Professeurs et médecins spécialisés dans différents secteurs de la médecine offrant ainsi à notre association la possibilité d'être conseillée sur les différents aspects de nos maladies.

Cette pluridisciplinarité est pour nous un gage d'objectivité et offre ainsi la possibilité d'avoir accès à un maximum d'informations associées à un haut niveau de compétences.

L'association a pour but et pour vocation

D'accueillir et d'informer les malades et leur entourage sur ces deux syndromes ;

D'orienter les malades vers les médecins et services compétents de leur région afin d'obtenir un diagnostic fiable ;

De participer, grâce aux adhésions et à de généreux donateurs à des travaux de recherche ;

D'alerter les pouvoirs publics sur les problèmes rencontrés par les malades pour la reconnaissance de leur maladie ;

D'orienter les malades vers les services administratifs compétents pour la prise en charge et la reconnaissance de leur maladie ;

De favoriser des échanges ou des partenariats avec d'autres associations susceptibles de les aider dans leurs démarches administratives ;

De donner accès aux adhérents à toutes les informations ou avancées médicales ayant fait l'objet de publications fiables, susceptibles de les aider dans leurs parcours médical.

L'association ne peut en aucun cas

Se substituer aux médecins ou personnels soignants ;

Établir un diagnostic ;

Prescrire des médicaments.

Afin de préserver l'anonymat des adhérents et des malades qui nous contactent, chaque bénévole est tenu à une stricte confidentialité et est signataire d'une charte respectant la déontologie qui lui est attachée.